2016年1月13日江西省儿童医院出现首例“噬血细胞综合症”,孩儿出生还不足30天,父亲焦急万分发动朋友圈,期望网友略施援手扩散,同时期望寻找“噬血细胞综合症”良方,及有治疗经验的医生。
来自一位父亲的祈祷:”宝贝!都给我听好了!爸爸要好好训训你们,你们不能这样对待你们的妈妈,因为她怀你们吃了太多的苦,从备孕到孕吐就经历了超出常人数倍的痛苦,在得知你们不是一个人到来的时候,你知道你们的妈妈有多开心吗?外婆和奶奶也开始忙碌起来,买毛线,织毛衣毛裤,买帽子,买包被……所有东西都是双份的,而且都细细的洗净消了毒,这一切你们都不知道,但是没关系,因为我都用相机记录下来了,记得我还跟你们的外婆说过,以后要把照片给你们看,让你们好好孝顺外婆的。到了孕中期,爸爸也收敛了很多,也改掉了很多毛病,每天都会带着你妈妈和你们去古窑的湖边吸氧,还有听故事,因为你们的妈妈希望你们出来能够聪明伶俐,日子就那么平淡的过着,幸福满满。到了孕晚期,你妈妈那个肚子哟,真是像吹气球那样,一天一个样,大的吓人,谁看都知道你们不是一个人。爸爸妈妈实在是不放心你们,生怕你们是不是会缺氧啦,是不是会脐带绕颈啦……你妈妈还特意买了监测胎心的仪器放在家里,你们一旦安静太久或者过度活跃的时候,你们的妈妈都会要求我给她听一下,那冰冰凉凉的超生耦合剂涂在肚子上的感觉可不好受哦。终于,你们妈妈的肚子大到生活不能自理了,我的弦也绷到了极限,34周,医生建议我们把你们拿出来,但是也有老人说“肚子里一天能抵外面十天”就冲这句话,我和你们的妈妈折中选择住院待产,两个小时听一次胎心音,一天两次胎心音,还要随时量体温测血压,晚上睡个觉都要被检查打断四五次,就这样艰难的熬到了12.21,你爸爸我自己对着网站选出的黄道吉日……你们来了,谢天谢地,健健康康!我永远记得你们推出手术室的那一刻,一个安静的玩自己的小手,一个自恋的摸自己的小脸……我按耐着狂喜的心没有随你们回到产科病房,因为你们的妈妈还没出来,我要等她一起回去看你们!你们的到来,给我们这个家带来了巨大的欢乐,奶奶和外婆喂奶换尿布忙的一塌糊涂,我自己给自己安排了一份比较清闲的工作,只负责泡奶,甚至还有时间在病房喝起功夫茶来,那个开心呀……2015年12月26日是我永远不想去回忆的日子,从那一天起,我的人生我的世界都没有了颜色。先是你,弟弟,黄疸高不主动要奶吃,你妈妈很敏感的找来新生儿科的医生给你诊断,结果医生说你需要进保温箱治疗,虽然我很纳闷你这么大个还需要进那玩意儿吗?但是怕老婆的毛病还是战胜了我的犹豫。噩梦就是从那一天起围绕在爸爸妈妈身边,每一个电话响起,都是心惊肉跳的,睡觉都要抓着手机睡!在医院熬了九天,我跟妈妈商量,因为你妈妈为给你们提供一个舒适的空间,在生你们之前就定了一间套房,费用较高,既然你住保温箱去了,我们就决定先行带哥哥出院,以给你解决高昂的医疗费。可谁知你这个做哥哥的也不争气,回家当天晚上就呛奶窒息,要不是我的好领导好兄弟及时安排抢救,后果我不敢想呀……你们就这样轮番的玩我吧!只要你们玩开心了跟我回家就行。刚刚到医院拿回了我下午签的同意化疗的家属意见,改用激素治疗方案,因为我听说化疗会引起皮肤溃烂,肾衰竭,肝功能异常……爸爸实在不忍心呀!你到现在才刚刚24天,宝宝呀!平时爸爸半个小时就能码完的字整整码了一个半小时,爸爸的心已碎,千言万语,等你回家再跟你细说!对了,网上说双胞胎有心灵感应,在一定区域内会相互影响,爸爸把哥哥也接来了,就住你楼上,你们兄弟两个要齐心协力战胜病魔,早日回家,爸爸妈妈也想早点过上正常人的生活,求求你们啦……“
期望广大网友及社会爱心人士略施援手,帮助这位父亲一起度过难关,同时请求帮忙扩散! 家属联系方式: 微信号:maixuemaijiu(联系电话:15807983248) |